Gli eventi

RUN for CORNELIA – IL VIAGGIO

A PIEDI, DI CORSA
Da Vigonovo (VE) a Piazza San Pietro
690 km in 17 tappe
Attraversando 5 regioni

Si è concluso il 14 maggio 2022 il Viaggio di Vincenzo Placida che ha portato la nostra Associazione in giro per l’Italia coronando questa impresa con l’udienza da Papa Francesco.

Angelo Selicorni e Vincenzo Placida

Ecco le parole di Angelo Selicorni, a caldo, il giorno proprio dell’arrivo in piazza Sana Pietro:
“Il viaggio di Vincenzo si sta concludendo e ci ha portato a Roma ad un incontro di grande valore e di grande emozione con il Santo Padre.
Al di là delle cose dette, ciò che ha colpito e commosso tutti è stata la grande semplicità e disponibilità con cui Papa Francesco ha accolto ogni famiglia ogni bambino, ciascuno di noi. Ha accarezzato con affetto tutti i nostri bimbi, ha stretto con calore le mani dei genitori, dei fratelli, dei nonni, ha accettato con un sorriso gli “scappellotti affettuosi” di Emanuel, ha valorizzato i doni offertigli tra cui un libretto con la preghiera a Maria in CAA preparato per l’occasione. Ha fatto tutto questo seduto sulla sua carrozzina , esattamente come alcuni dei nostri bambini, mettendosi senza remore sullo stesso piano delle persone fragili che aveva di fronte. Una guida solo apparentemente fragile per un popolo di persone almeno esteriormente fragili. Come sempre i gesti, gli sguardi, gli atteggiamenti comunicano ancor più e ancor meglio delle parole, perché rivelano realmente cosa c’è dentro il tuo cuore e la tua testa. E questo “linguaggio del corpo” comunicava amore grande, vicinanza profonda, rispetto estremo. Non poteva esserci modo migliore per vivere la giornata mondiale di sensibilizzazione per la sindrome di Cornelia de Lange.
La mattinata è stata anche un momento di incontro prezioso e ricco tra le famiglie, allontanate forzatamente in questi due anni di pandemia. Un occasione per riabbracciare vecchi amici e per accogliere nuove famiglie nella grande strepitosa famiglia Cornelia.
Grazie a papa Francesco, grazie a Vincenzo e Romina e grazie a tutto lo staff dell’Associazione che ha gestito magistralmente questo evento”.

Udienza dal Papa 2022

100 KM IN 24 H PER CORNELIA

100 km per Cornelia

“Sabato 26 maggio 2018 alle 12 mio fratello Andrea darà avvio
ad una impresa molto personale e molto originale”

Camminare per 24 ore consecutive percorrendo per almeno 250 volte l’anello di atletica del Campo Scuola di Pesaro per raggiungere la cifra tonda di 100 chilometri.

Articolo di Paolo Pagnini

gruppo 100 km
Andrea Pagnini

Non è di certo nuovo a camminate quantomeno originali, come quando in otto giorni è arrivato, partendo dal portone di casa a Pesaro e appunto camminando, fino alla “sua”Madonna di Campiglio, anzi più precisamente all’Hotel Catturanino di Campo Carlo Magno. Oppure quando ha percorso “Da Canazei a Canazei” un anello di quasi 140 chilometri comprendente 6 passi alpini con relativi saliscendi per un dislivello complessivo di circa 8.000 metri, in meno di 40 ore non stop.

Questa volta apparentemente sembra tutto più facile.
In fondo, non ci sono trasferte per arrivare sul posto, o itinerari da studiare; non ci sono punti di non ritorno, attraversamenti di boschi, o lunghe tappe più o meno impegnative. Per l’intera durata dell’impresa Andrea si troverà a meno di mille metri in linea d’aria, da casa sua.

Ma l’insidia forse (al di là dell’impegno fisico di camminare, passo dopo passo, per millequattrocentoquarantaminuti) è proprio nascosta in questa sostanziale mancanza di obiettivi intermedi, se non quello di strappare, giro dopo giro, il foglio del numeratore.

Partenza 100 km

Insomma, come spesso accade, e qui probabilmente con ancora più evidenza, la sfida è con se stessi.
Giro dopo giro si tratta di respingere l’impulso a rinunciare.

Ecco dunque, ancora più del senso, lo spirito di questa impresa. Ancora una volta una espressione vitale che si realizza non per “averla fatta”, ma per “stare facendola”.

Al di là di ogni lecita e umanissima preoccupazione, sono sicuro che Andrea non vorrebbe assolutamente “addormentarsi stasera e risvegliarsi lunedì a cose fatte”.

Notte 100 km

Anche perché, tra l’altro, non c’è nulla di obbligatorio, non c’è un record da battere, non ci sono premi da vincere o somme da guadagnare. Si tratta sostanzialmente di qualcosa di inutile (al netto del fine benefico di cui parlo fra un po’). Ed è proprio questa sostanziale inutilità, che rende l’impresa motivata e credibile e in qualche modo addirittura necessaria.
Allo stesso modo in cui rende superflua la presenza di arbitri e certificatori ufficiali.

L’aver scelto location e orario ben identificabili e facilmente memorizzabili, rende inoltre questa sfida social e non solo in modo virtuale.

Ormai siamo abituati a seguire attraverso il web e i social network quello che più ci interessa, senza limiti territoriali o temporali. La socializzazione, la condivisione, si realizza appunto, attraverso la connessione con la rete.

Ecco, qui invece è possibile, anzi utile, anzi necessario e dunque imperdibile, condividere di persona. Chiunque potrà, tra le 12 di sabato e le 12 di domenica, in un qualunque orario e per qualunque disponibilità di tempo, passare a salutare Andrea che, lo ricordiamo, non corre ma cammina, e dunque non avrà alcuna difficoltà a rispondere al saluto e magari concedersi per un selfie.

Si diceva del fine benefico, ideato in modo che chiunque lo vorrà potrà addirittura percorrere con il camminatore la distanza che più gli è congeniale, indossando la speciale maglietta disponibile, in cambio di una donazione, presso il punto assistenza della Associazione Cornelia de Lange.

Insomma, nessun alibi, nessuna scappatoia per chi, come me ad esempio, trova sempre il motivo per non partecipare a iniziative anche solo in odore di fatica fisica.

Insomma, ci siamo: le imprese precedenti di Andrea sono la base sulla quale poggia la voglia di riprovarci. Dopodiché non resta che partire. Questa volta tutti possono partecipare, accompagnando il camminatore: ognuno secondo la sua idea di percorrenza ideale. Ciascuno avrà così l’opportunità di misurarsi con se stesso, tentando di realizzare la propria personale impresa.

Con, in più, la consapevolezza
che l’impresa è tale soprattutto
se si spinge un po’ oltre quello
che siamo abituati a considerare
come un limite invalicabile,
e dunque contiene,
deve contenere la possibilità
di non riuscire.
Lo spirito dell’impresa è tutto nel rischio di insuccesso.
Altrimenti è solo un esercizio.

Arrivo 100 km Pagnini

LE NOTE DEL CUORE

Le Note del Cuore

L’evento LE NOTE DEL CUORE è nato nel 2013 con la speranza di creare un appuntamento annuale che potesse regalare divertimento grazie al connubio MUSICA/SPORT e contemporaneamente potesse aiutare l’Associazione Cornelia de Lange nella raccolta fondi, utile per sostenere i svariati progetti in essere.
Per 7 anni abbiamo mantenuto la promessa!

i sismica

L’idea di creare questa manifestazione si concretizza nel momento in cui siamo entrati in contatto con “persone del mestiere” che in questo caso altri non erano che il duo musicale SISMICA con tutto il loro staff a supporto.


Tra le persone che ci hanno aiutato a organizzare lo spettacolo, c’erano infatti anche MASSIMO TONIATO (videomaker), GIULIANO VIOLATI TESCARI (service e direzione artistica di eventi) e LUCA PIZZAMANO (coreografo) con GIORGIA CHIURATO (ballerina e coreografa).


Da subito è stato chiaro lo scopo dell’evento: far venire più gente possibile e coinvolgerli sotto tutti i punti di vista e per soddisfare queste aspettative lo spettacolo è stato pensato a entrata gratuita con offerta libera.

teatro don bosco padova


La location individuata è stata dal primo anno
il PICCOLO TEATRO DON BOSCO di Padova (in zona Paltana).

Romina e Vincenzo Placida

Tutta la parte musicale è stata gestita dal Team menzionato prima, mentre per la parte sportiva è stata seguita da me e da Romina.


Abbiamo quindi cercato in svariati modi di contattare atleti o ex atleti di spicco, residenti nel Padovano e nel Veneziano e siamo riusciti subito ad avere l’ok alla partecipazione da MANUELA LEVORATO (atletica), SIMONE CERCATO (nuoto), ANDREA LONGO (atletica), FABE’ DIA (atletica) e ROSSANO GALTAROSSA (canottaggio).

Completato quindi il cast, restava l’ultimo punto da realizzare, ovvero trovare un artista del mondo musicale di un certo rilievo, in modo da rendere ancora più appetibile il tutto.

E grazie sempre all’aiuto dello staff “musicale”, siamo riusciti a trovare la disponibilità dei JALISSE e del tenore HECTOR HERNANDEZ.

A parlarne ora sembra sia stato tutto di una facilità disarmante, ma ricordo benissimo ancora oggi quanto così non sia stato.

Avevamo realizzato qualcosa di impensabile (almeno per noi) pochi mesi prima.

I telefoni non hanno smesso di ricevere telefonate e messaggi di complimenti per più di una settimana, ma la cosa che più ci ha gratificato è stata riuscire a raccogliere una cifra importante da donare all’Associazione. Nonostante la gratuità dell’evento, le persone avevano capito il reale scopo della serata e ci avevano premiato.

Inevitabile quindi non iniziare a parlare, già del giorno successivo, della successiva edizione.

E ogni anno, dal 2013 al 2019,
sempre immense emozioni.
Sempre diverse. Sempre speciali.

Le Note del Cuore


Come speciali sono stati gli ospiti che abbiamo avuto nel corso degli anni.

Abbiamo avuto l’onore di avere sul nostro palco artisti come IL DUO IDEA, JOHNSON RIGHEIRA, BENEDETTA CARETTA, ALESSANDRA PASCALI & CHORITALY, RAFFAELE DAMEN.

E poi ancora tantissimi artisti emergenti e presentatori di spicco tra cui mi piace ricordare LEONARDO FELTRIN, già speaker radiofonico presso RADIO COMPANY.

Chiara Rosa

Si è aggiunta agli sportivi anche la campionessa di lancio del peso CHIARA ROSA, che dopo una prima edizione come ospite, è stata “promossa” a conduttrice, grazie alla sua spiccata capacità di intrattenimento.

E così, anno dopo anno, siamo arrivati al 2019, anno che ha segnato la fine (magari solo momentanea) di un appuntamento diventato “tradizionale” e che tutti aspettavano con grande entusiasmo, consapevoli che sarebbe stata non una semplice serata di beneficenza, ma un vero e proprio spettacolo emozionante e coinvolgente.

Sapere di aver contribuito a sostenere i progetti dell’Associazione
ci rende orgogliosi, ma soprattutto ci dà la forza per continuare
nel nostro percorso di sensibilizzazione nei confronti di questa sindrome, consapevoli che SI PUO’ FARE.

BALLOONS WALK

Barzanò: oltre 250 gli iscritti alla marcia per conoscere la sindrome di Cornelia de Lange.

Balloons Walk 2014

Oltre duecentocinquanta persone hanno preso parte alla prima camminata Balloons Walk andata in scena il 10 maggio 2014 a Barzanò (LC). L’iniziativa è stata organizzata dall’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange su proposta di Paola Aldeghi, referente del sodalizio per regione Lombardia.

Una passeggiata non competitiva di cinque chilometri che ha preso il via intorno alle 18. Tante le famiglie che si sono iscritte e che hanno ricevuto la maglietta con il logo dell’associazione, indossata per tutta la camminata.

Il lungo “serpentone” di palloncini azzurri e gialli ha concluso il percorso tornando alla base di partenza dove si è svolto l’aperitivo finale.

All’iniziativa erano presenti alcune famiglie aderenti all’Associazione, accompagnate dalla dottoressa Anna Cereda e dal dottor Angelo Selicorni del Comitato Scientifico legato all’Associazione.

“La nostra associazione è attiva a livello mondiale. In Europa sono 2mila i bambini affetti dalla sindrome che, pur essendo una malattia rara, vede crescere i suoi numeri. Iniziative come queste sono molto importanti per far conoscere la malattia e far sì che le famiglie escano dal loro contesto ristretto” ha spiegato il dottor Selicorni.

“Un altro obiettivo è il sostegno delle attività e dei vari progetti come quello delle vacanze estive, molto importante per l’autonomia dei ragazzi e fonte di sollievo per i genitori.
Per Barzanò, comune che ha patrocinato l’iniziativa, è stata “un’occasione importante per focalizzare l’attenzione su malattie poco conosciute” ha commentato il sindaco Giancarlo Aldeghi. “É sempre bello vedere tanta gente che si ritrova per dare vita a qualcosa di positivo” ha poi aggiunto.

L’organizzatrice Paola Aldeghi ha infine espresso calorosi ringraziamenti ai numerosi volontari, che hanno contribuito per realizzare al meglio l’iniziativa.

“Il clima che si respirava è stato di grande allegria. Vorrei ringraziare tutti i partecipanti per aver portato tanto entusiasmo, gli atleti del gruppo Marathoneta per aver tracciato e poi guidato il gruppo lungo un fantastico percorso, la Pro loco per aver messo a disposizione la sua esperienza, tutti i volontari che lungo il percorso consegnavano i palloncini e non solo e i fotografi che hanno catturato immagini emozionanti. Sono riuscita a trovare davvero tanti volontari che si sono offerti di aiutarmi e questo mi rende felice” ha affermato.

Balloons Walk 2019

Barzanò ha replicato!

Anche la seconda edizione di Balloons Walk ha riscosso grande successo di partecipazione!

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