Ambulatorio Multidisciplinare dedicato a bambini e ragazzi affetti da CdLS
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Un opportunità per conoscere e per conoscersi
Questo ambulatorio multidisciplinare, dedicato a bambini e ragazzi con sindrome di Cornelia de Lange, ha lo scopo di monitorare eventuali complicanze o problemi legati alla sindrome, seguire l’andamento dei singoli pazienti e, allo stesso tempo, permettere un confronto fra le famiglie.
Presso la UOC di Pediatria della ASST Lariana – Ospedale S. Anna di Como, è attiva un’unità di ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange (responsabile dott. Angelo Selicorni).
Nell’ambito di questa attenzione particolare rivolta alla sindrome di Cornelia de Lange, dal mese di settembre 2016 è attivo un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato ai bambini e ragazzi affetti da CdLS (Clinical Cornelia Day).
L’Ambulatorio ha una frequenza mensile (un mercoledì al mese) e la valutazione multidisciplinare, che si svolge nell’arco di un’unica giornata ed interessa un numero massimo di 4 bambini/ragazzi ogni volta, comprende:
Per ogni paziente con CdLS è prevista la creazione (o l’aggiornamento) della lettera di emergenza: un documento in cui vengono riassunte tutte le caratteristiche cliniche (e le possibili complicanze) della sindrome nel paziente specifico.
Se dalla visita emerge la necessità di effettuare ulteriori accertamenti, questi potranno essere programmati in un secondo momento presso lo stesso Ospedale oppure presso strutture vicine al domicilio, a seconda delle necessità delle famiglie.
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