L’Associazione Cornelia de Lange è nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange. Per la tutela di tutte le persone affette da questa rara sindrome.
Attualmente siamo in contatto con più di 100 famiglie dislocate su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo un Consiglio Direttivo e un Comitato Scientifico (Coordinatore Scientifico Nazionale: Dottor Angelo Selicorni, pediatra genetista e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria presso l’ASST Lariana – Ospedale S. Anna di Como).
Le attività dell’Associazione sono quasi esclusivamente fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico, che con passione si dedicano a portare avanti e parallelamente, tutte le iniziative pianificate annualmente per raggiungere gli obiettivi prefissati. Dal 1999 è stata progressivamente attivata una segreteria, ad oggi operativa ben 5 giorni a settimana, alla quale si possono anche richiedere informazioni mediche o tecniche per famiglie ed operatori del settore.
