“Nonostante il periodo buio trascorso credo che la nostra Associazione sia riuscita a rinnovarsi, a creare nuove iniziative e nuovi progetti, rimanendo tuttavia ancorata alla tradizione e non tradendo, allo stesso tempo, lo spirito di grande famiglia
che i nostri soci fondatori hanno impresso fino dal suo inizio.
Questo, secondo me, deve essere lo spirito con cui continuare: sguardo dritto
al futuro per affrontare le sfide con lo stesso spirito accogliente del passato”.
– Sauro Filippeschi, presidente
Il 2 Ottobre 2022, all’interno dell’Assemblea dei Soci
del 13° Congresso Nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange che si è svolto a Pesaro,
c’è stato il rinnovo delle cariche statutarie.
Ecco com’è composto il nuovo Consiglio Direttivo, in carica per i prossimi 4 anni.
| Sauro Filippeschi | 34 voti |
| Elisa Carapia | 28 voti |
| Vincenzo Placida | 26 voti |
| Michele Camporese | 25 voti |
| Ulla Mugler | 24 voti |
| Non entrano nel Consiglio Direttivo ma collaboreranno attivamente con esso: | |
| Paola Aldeghi | 17 voti |
| Ilaria Melis | 8 voti |
| Mariella Maritano | 8 voti |
Ve li presentiamo!
Sauro Filippeschi, presidente
Oggi ripenso al mio primo incontro a Pesaro al quale andai come semplice genitore, genitore di Marco, ragazzo del fenotipo classico, partendo da Pisa, la città in cui vivo tuttora insieme a Cristina e ai fratelli di Marco.
Vincenzo Placida, vice presidente
Ciao, ho 47 anni e sono il papà di Valentina di 15 anni.
Sono stato rieletto come Vicepresidente, ruolo che ho ricoperto anche nello scorso mandato.
Elisa Carapia,
tesoriera
Io sono mamma di Simone di 24 anni e di Giulia, 27. Ho incontrato e conosciuto l’Associazione quando Simone aveva poco più di 6 mesi, allora l’Associazione era personalmente rappresenta da Giorgio e Simona e poco più di 40 famiglie.
Ulla Mugler,
consigliera
Ciao, ho 56 anni, sono mamma di Vittoria (22 anni, CdLS) e Sofia (20 anni) sono tedesca e vivo nel Veneto. Gestisco un Bed & Breakfast con uno studio di ceramica, amo la natura.
Michele Camporese
consigliere
Mi presento, ho 54 anni e nella vita sono un infermiere.
La mia famiglia è composta da mia moglie Rita, 52 anni, che è un tecnico
Paola Aldeghi
supporter
Eccoci qui in viaggio per il Congresso, emozionate; finalmente dopo tanto tempo rivedremo la “nostra special family”.
Ilaria Melis
supporter
Ciao a tutti, ho 53 anni e questa è la mia famiglia.
Moreno, mio marito, e i miei figli: Simone di 20 anni, Maria, la mia giovane
Mariella Maritano
supporter
Ciao, sono Mariella, ho 60 anni e sono mamma di Diego (37 anni) Francesco (21 anni CdLS) ed Emanuele (19 anni).