Tutte le nostre attività sono finalizzate al miglioramento della vita delle persone con Sindrome di Cornelia de Lange, delle loro famiglie e di tutte le persone coinvolte nella loro quotidianità.
I PROGETTI IN CORSO
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Anno 2026 Il Progetto Insieme Oltre (ex Progetto Estate, soggiorno residenziale di una settimana) rientra nell’ambito del progetto SMART 2.0 ed è realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.
Il Progetto Dire Fare Viaggiare che vede protagonisti alcuni nostri ragazzi con forma lieve della sindrome è realizzato con i fondi Otto per mille della Chiesa Valdese fino ad ottobre 2026. Prevede una serie di incontri online e incontri in presenza.
Il 14° Congresso Nazionale si svolgerà a Pesaro, dal 2 al 4 ottobre 2026 presso l’Hotel Baia Flaminia. Durante queste giornate troverete i primi risultati sul trial di ricerca sperimentale “Closer” e tutto quello che si deve sapere sulla Sindrome di Cornelia de Lange.
Closer è un trial di ricerca dove viene valutata l’efficacia di una terapia farmacologica in persone con la sindrome di Cornelia de Lange.
Questa prima fase è rivolta ad un gruppo di bambini di età compresa tra 4 e 18 anni. Vuole migliorare, in modo concreto, la qualità di vita di questi bambini e di queste bambine e, di conseguenza, la serenità delle loro famiglie.
Un percorso di incontri tra famiglie per condividere esperienze, idee e strategie utili nella quotidianità con i nostri figli. Ogni appuntamento è un passo per riempire la nostra “cassetta degli attrezzi” con strumenti pratici, consapevolezze e tanta forza del NOI.
I PROGETTI CONTINUATIVI
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Il Progetto Estate, attivo dal 2003, ha recentemente cambiato nome ma non la sostanza.
Un gruppo di ragazzi e ragazze con forma classica della sindrome sperimentano una settimana di vacanza lontani dalla famiglia, primo passo verso l’autonomia e per il dopo-di-noi. Seguiti da personale specializzato con rapporto 1:1 e con la presenza costante di coordinatori ed infermiere.
Dal 2006 è attiva una collaborazione con l’Associazione Williams di Milano, che accoglie alcuni nostri ragazzi e ragazze con forma lieve che partecipano ai loro progetti di autonomia, con attività giornaliere.
A questa collaborazione si affianca il nostro progetto Dire Fare Viaggiare, sempre per ragazzi con forma lieve e che prevede una serie di incontri online e incontri in presenza organizzati dai partecipanti stessi.
Abbiamo attivato dei percorsi di condivisione per le famiglie, sia online che in presenza. Gli incontri territoriali in presenza sono informali e si svolgono in una sola giornata.
Sono gestiti direttamente dalle famiglie, sostenute nella parte organizzativa dalla sede.
Varie regioni hanno già aderito ed alcune hanno fatto il bis.
Una moderatrice accoglie e facilita la condivisione nel gruppo.
Gli incontri online sono attivati a seconda delle richieste che ci pervengono dalle famiglie.
Presso la UOC di Pediatria della ASST Lariana – Ospedale S. Anna di Como dal 2016 è attivo L’Ambulatorio Multidisciplinare dedicato a bambini e ragazzi con sindrome di Cornelia de Lange, con lo scopo di monitorare eventuali complicanze o problemi legati alla sindrome, seguire l’andamento dei singoli pazienti e, allo stesso tempo, permettere un confronto fra le famiglie.
Sotto la supervisione del dr. Angelo Selicorni, l’Ambulatorio ha una frequenza mensile, la valutazione multidisciplinare si svolge nell’arco di un’unica giornata ed interessa un numero massimo di 4 bambini (o ragazzi) ogni volta.
Organizziamo Congressi Nazionali biennali dove le famiglie e gli operatori possono trovare risposte alle loro domande e scoprire tutte le novità scientifiche.
I nostri congressi prevedono dei workshop specifici per i genitori suddivisi in gruppi e offrono sempre una ludoteca gestita da volontari che accolgono e intrattengono i figli delle famiglie presenti per permettere di seguire i lavori congressuali in serenità.
Il 14° Congresso Nazionale si svolgerà il 2-3-4 Ottobre 2026 a Pesaro, presso l’Hotel Baia Flaminia.
Da molti anni la nostra Associazione promuove e divulga la Comunicazione Aumentativa Alternativa: clicca per vedere tutte le informazioni e le video pillole sulla CAA.
La tutela delle nostre famiglie passa anche dall’attenzione che si deve accendere sulle necessità dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità. Perchè non diventino mai trasparenti.
I PROGETTI CONCLUSI
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Il Progetto Estate 2025 rientrava nell’ambito del progetto S.M.A.R.T. ed è stato realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali concesso per l’anno 2023 ai sensi dell’art. 72rimo comma, del D.Lgs n.7 del 2027 s.m.i.
Insieme ad Uniamo abbiamo vinto il bando che ci ha permesso di realizzare il Progetto Estate 2025.
Il Progetto Vacanza Km0 è nato in piena pandemia, nel 2020. Quando non c’erano certezze e non si poteva immaginare di proseguire il classico Progetto Estate.
L’idea è stata quella di raggiungere le famiglie sul territorio e di mettere a punto un progetto personalizzato per ogni ragazzo.
Non potevamo sostituire la vacanza, ma il progetto doveva fondarsi sugli stessi cardini:
• attività connessa al periodo di vacanza
• raggiungimento di un obiettivo di autonomia
• sollievo per le famiglie
Il progetto doveva andare nella direzione di aiutare la famiglia e il ragazzo in quel difficile processo di distacco, anche parziale, dalla famiglia.
Questo progetto è stato realizzato nel 2020, 2021 e 2022.
Al momento è stato archiviato, in quanto siamo tornati a vivere tutti insieme il nostro Progetto Estate.