Categoria: Senza categoria

“Sono lieta di comunicarvi che abbiamo attivato l’accesso, per le famiglie dell’Associazione Cornelia de Lange, al video dedicato alla sindrome, estratto dal Corso FAD della Fondazione Mariani e diretto dal Dr. Angelo Selicorni “Le 12 sindromi che ogni pediatra e ogni NPI deve conoscere”. – Anna Illari – La visione del video con la lezione […]

La voce dei siblings “Il progetto del video nasce nella primavera del 2022 su iniziativa dei genitori dell’Associazione. La riflessione di partenza, molto condivisibile e segno evidente di una consapevolezza matura, riguarda la possibilità di offrire uno spazio di voce ai siblings dell’Associazione, anche in occasione del 13° Congresso di Ottobre 2022.Un breve video è […]

Il percorso di una famiglia di un bambino con malattia rara declinato in 20 storie in cui ciascuna descrive uno snodo critico.20 esperienze con un unico filo conduttore per conoscere, riflettere, approfondire il mondo, “invisibile” ai più, delle condizioni rare.20 esperienze che hanno Como, la sua popolazione, le sue strutture sanitarie, sociali ed associative, quali […]