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News (175)

Auditorium Ospedale Sant'Anna

L'incontro è aperto ed anzi dedicato a genitori e pazienti oltre che a professionisti della salute.

Per partecipare occorre scrivere a: comunicazione@asst-lariana.it

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Mercoledì, 02 Febbraio 2022 17:44

Nuova bibliografia inbook

E' stato aggiornato l'elenco dei libri in simboli nella nostra sezione dedicata alla CAA:

Vai alla sezione CAA

 

Giovedì, 18 Novembre 2021 10:48

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 49

Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 49 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Giovedì, 18 Novembre 2021 10:48

REGALI SOLIDALI 2021


“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

Guarda le idee che abbiamo pensato per te.

 

Come vedrai sfogliando lo Speciale Regali Solidali,

ci sono idee (come  i PANETTONCINI al cioccolato da 100 gr.) che, oltre ai privati,
possono essere interessanti anche per aziende o commercianti che possono fare una donazione liberale
(deducibile dalla dichiarazione dei redditi) ed avere in omaggio i nostri Panettoncini al cioccolato da 100 gr.

Con questo possono dare un “presente” a clienti, dipendenti o collaboratori
per condividere e coinvolgerli con la loro scelta solidale.

Personalizzeremo il biglietto da allegare ai panettoncini e concorderemo con voi tutti i dettagli.

 

E se i Panettoni non sono 

di vostro gradimento 

scorrete anche le altre proposte, 

troverete senz’altro 

quello che fa al caso vostro.

 

 

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Cantina Terra Felice ha organizzato una magnifica cena accompagnata da note jazz e parte del ricavato andrà in beneficenza alla nostra Associazione.
Quando?
Il 5 Agosto
a La Mugletta - Via Gloria, 2A, 35037 Teolo PD
 
Sarà una serata per ascoltare buona musica e degustare ottimo cibo e vino locale.
Perciò affrettatevi e partecipate numerosi a #cenaconilcuore.
Per informazioni sull'evento seguite direttamente la pagina di Cantina Terra Felice e grazie agli organizzatori per questa bella serata.

Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 48 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Martedì, 08 Giugno 2021 15:07

Corso online per insegnanti

Sono aperte fino al 9 giugno le iscrizioni al Corso per una inclusione sostenibile
di classe di un bambino con sindrome di Cornelia de Lange

 

Con rilascio attestato MIUR - Rivolto a insegnanti di tutti i livelli
 

Carissimi insegnanti,

come prima cosa desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno ricevuto il nostro sondaggio e che ci hanno dimostrato un grande riscontro dandoci la conferma di quanto importante sia questa iniziativa.
 
Il corso si svolgerà online nelle date 
16, 22 e 23 giugno 2021
alle ore 17,00 alle 19,00

 
Il corso prevede un numero massimo di 150 iscritti e le iscrizioni si chiuderanno il 7 giugno 2021
 
Desideriamo informarvi inoltre che questo corso si ripeterà in autunno e di seguito ogni anno, per cui chi non riuscirà a partecipare può stare tranquillo che in autunno lo stesso corso sarà comunque replicato.
 
Aspettiamo le vostre iscrizioni.

ISCRIVITI QUI

VAI al volantino completo con il programma e i docenti

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E' tempo di dichiarazioni ed è tempo di chiedere ai nostri sostenitori di devolvere alla nostra associazione il loro 5 per mille.

 

VAI ALLA PAGINA DEL 5 PER MILLE

Trovate il nuovo materiale da stampare e divulgare a fondo pagina.

 

 

 

 

Venerdì, 14 Maggio 2021 17:08

Aggiornamento news scientifiche

Sono state aggiornate le news scientifiche con 4 importanti lavori della letteratura.

VAI ALLE NEWS SCIENTIFICHE

Martedì, 17 Novembre 2020 21:11

Regala Solidarietà!

“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

L’avvicinarsi delle feste natalizie ci permette, con piccoli gesti, di far sapere ai nostri cari che li pensiamo e che gli siamo vicini. Magari non con un abbraccio, come vorremmo,  ma con un pensiero dedicato a tutti i nostri ragazzi che, più di tutti noi, devono mettere in campo tutte le loro competenze e il loro spirito di adattamento per affrontare questo critico momento.

Scarica il volantino e affrettati a ordinare il tuoi regali preferiti, per non rischiare di rimanere senza!

Per gli ordini e per informazioni: stefania@corneliadelange.org - tel. 0721 392571

Martedì, 17 Novembre 2020 21:03

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 47

Fresco di stampa, tra poco in arrivo nelle vostre case.

Ci sono tante nuove idee per fare dei Regali Solidali ed aiutare i progetti dell'Associazione per i nostri ragazzi.

Indice:

Nuvola Bianca

Progetto VACANZA a KM ZERO

Assemblea dei Soci 2020

Ci digitalizziamo anche noi

REGALI SOLIDALI

     Tutto per la cucina

     Per tenerci al caldo

     Per i più sportivi

Aumento pensioni invalidità

Cosa sono il tutore e l’amministratore di sostegno

 

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Ecco l'ultimo giornalino, pronto da leggere online e presto in arrivo nelle vostre case.

Indice:

#Teniamobotta

L’appuntamento è solo rimandato

Affidarsi e fidarsi della scienza: l’impegno di tutti e i benefici di ognuno

La comunicazione della diagnosi di una sindrome rara complessa

Estate 2020: il COVID non ci ferma. Come si trasforma il nostro Progetto Estate

Giornata mondiale per la Cornelia de Lange

Nuvola Bianca

Ogni tanto si aggiunge qualche Angelo che ci guarda da lontano

Speciale CAA:

    Per affrontare le situazioni più diffcili

    Storia di un Coronavirus

    Rete biblioteche inbook

    Ti conosco mascherina!

    Bibliografia inbook

Vi auguro buona lettura e ricordatevi che siamo sempre a vostra disposizione per approfondire qualche argomento o per chiarire i vostri dubbi.  Vai ai Giornalini

 

 

 

{NO_SPLIT}Estate 2020: il COVID non ci ferma

 

Come si trasforma il nostro Progetto Estate

 

Tutte le informazioni utili per questo nuovo progetto e le modalità per iscriversi.

Chi è interessato contatti la sede entro il 5 giugno 2020:

E-mail a: stefania@corneliadelange.org

 

Messaggio whatsapp al n. 349 6179740

Divulghiamo alcune indicazioni che posso essere utili a tutte le nostre famiglie:

Qui un documento redatto dalla SIMGePed riguado all'emergenza coronavirus in relazione ai bambini con disabilità

e un link a Uniamo: http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/

dove stanno raccogliendo:
- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid)

- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette ecc

- le delibere regionali su supporti economici per famiglie (sia per baby sitteraggio che altro)

- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi ecc)

- indicazioni su possibilità date da privati (solidarietà.it) in questo periodo di permanenza in casa

- le linee guida delle società scientifiche, sezione inaugurata da SIMGePeD

 
#andratuttobene
Buona giornata

 

ciao a tutti,
a seguito delle ulteriori restrizioni ci siamo interrogati e Francesca Dall'Ara, l'autrice della storia, ha scritto un finale nuovo.

Questa la voce di Francesca nell'introdurre la nuova versione:
"Come tutti noi anche “Margherita e la sua mamma” si adattano ai cambiamenti di questi ultimi giorni e cambiano i loro programmi per la giornata! Ecco la nuova versione di “storia di un coronavirus” Buona lettura!"

Abbiamo tradotto e confezionato la nuova storia.

La versione della storia è presente collegata alla pagina del Policlinico, il link precedente diretto non funziona più.

 

Domenica, 08 Marzo 2020 18:51

Storia di un coronavirus

Pubblichiamo con piacere questo inbook che può aiutare anche i nostri figli a comprendere meglio queste giornate.

Storia di un coronavirus.

Questo libro è un inbook, un libro illustrato con testo integralmente espresso in simboli.

Divertiti a leggerlo a voce alta ai bambini, indicando i riquadri uno a uno con il dito, senza modificare velocità e ritmo della lettura originale. Se vuoi saperne di più, vai in fondo al libro

Questo libro è un inbook. È un libro tradotto in simboli che nasce con lo scopo di facilitare la possibilità di ascolto della lettura ad alta voce di libri illustrati per bambini e ragazzi.

Il modello inbook è curato dal Centro Studi Inbook csinbook.eu, che ne è garante della coerenza e dello sviluppo.

È caratterizzato da :

● Fedeltà al ritmo narrativo e al dialogo fra testo e immagini del libro originale

● Sistema simbolico dotato di regole di composizione che include la scrittura in simboli dell’intera frase (compresi articoli, pronomi, congiunzioni…)

● Rappresentazione multimodale: ciascun simbolo è composto da un elemento grafico e da un elemento alfabetico in stampato minuscolo, posto nella parte superiore. Entrambi sono inseriti in un riquadro che da’ visivamente unità ai due elementi

● Simboli in bianco e nero, come consuetudine nei testi

Utilizzo del modeling per la lettura: durante la lettura i simboli vengono indicati uno ad uno, facendo attenzione a non coprire con il dito nè l’immagine nè la parola, e mantenendo velocità e ritmo della narrazione. In questo modo si aggiunge all’ascolto la presenza del simbolo associato alla parola letta e chi ascolta può seguire più facilmente il testo. Puoi trovare esempi video di lettura con il modeling nel sito del Centro Studi Inbook

Come una lingua, il modello è dinamico. Le sue evoluzioni avvengono attraverso un continuo confronto nell’ambito del Centro stesso, con riferimento alle evidenze scientifiche in letteratura, alle ricerche sul campo e alle trasformazioni delle conoscenze in ambito linguistico-comunicativo, percettivo visivo, grafico, tecnologico e alla condivisione con i contesti che utilizzano gli inbook.

Puoi trovare altri inbook in libreria o nella rete biblioteche inbook

Il catalogo nazionale degli inbook pubblicati dalle case editrici e di quelli autoprodotti è consultabile nel sito della rete biblioteche inbook: rbinbook.eu

 

E' stata attivata una raccolta fondi on-line per coprire le spese per l'ospitalità dei volontari del nostro congresso condiviso.
Aiutateci a sostenere questo progetto, divulgatelo a tutti gli amici che riuscite a coinvolgere; abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti perchè è un progetto complesso e il numero di volontari di cui abbiamo bisogno è cospicuo!

Condividi questo link

 

 

 
 
Giovedì, 05 Marzo 2020 10:37

Premio 3° edizione 2020

E' aperta la terza edizione del Premio “Toni Tellatin”,
dedicato alle due migliori tesi sulla sindrome di Cornelia de Lange
in ambito clinico/genetico e in ambito riabilitativo.

Le tesi vincitrici e la consegna dei premi avverrà in occasione di
ConfrontRARE il congresso condiviso, sindromi a confronto
che si terrà a Cervia dal 2 al 4 ottobre 2020 presso l'Hotel Dante.

Vedi il bando completo

 

 

 
Lunedì, 24 Febbraio 2020 12:11

Volontari cercasi!

E' iniziata la ricerca di volontari che ci supportino in queste giornate.

Qui tutte le informazioni sul congresso

Qui la scheda per i volontari e il volantino da poter divulgare{NO_SPLIT}

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