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News (179)

Giovedì, 04 Agosto 2022 08:46

Volontari Cercasi!

Vai alla pagina dedicata dove troverai tutte le informazioni sul congresso.

Ecco il VOLANTINO DA STAMPARE e da distribuire
e la SCHEDA DI ISCRIZIONE da compilare e rispedire a stefania@corneliadelange.org
ENTRO IL 15 SETTEMBRE 2022

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Vai alla pagina dedicata dove troverai tutte le informazioni

 

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Martedì, 31 Maggio 2022 14:15

Run for Cornelia - Il Viaggio

 

Vincenzo Placida è arrivato al traguardo!

 

Vai alla pagina dedicata e potrai rivivere tutti i momenti più emozionanti!

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Martedì, 31 Maggio 2022 14:10

13° Congresso Nazionale Cornelia de Lange

Finalmente ci ritroviamo in presenza!

 

Vai alla pagina dedicata dove troverai tutte le informazioni

 

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Auditorium Ospedale Sant'Anna

L'incontro è aperto ed anzi dedicato a genitori e pazienti oltre che a professionisti della salute.

Per partecipare occorre scrivere a: comunicazione@asst-lariana.it

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Mercoledì, 02 Febbraio 2022 17:44

Nuova bibliografia inbook

E' stato aggiornato l'elenco dei libri in simboli nella nostra sezione dedicata alla CAA:

Vai alla sezione CAA

 

Giovedì, 18 Novembre 2021 10:48

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 49

Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 49 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Giovedì, 18 Novembre 2021 10:48

REGALI SOLIDALI 2021


“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

Guarda le idee che abbiamo pensato per te.

 

Come vedrai sfogliando lo Speciale Regali Solidali,

ci sono idee (come  i PANETTONCINI al cioccolato da 100 gr.) che, oltre ai privati,
possono essere interessanti anche per aziende o commercianti che possono fare una donazione liberale
(deducibile dalla dichiarazione dei redditi) ed avere in omaggio i nostri Panettoncini al cioccolato da 100 gr.

Con questo possono dare un “presente” a clienti, dipendenti o collaboratori
per condividere e coinvolgerli con la loro scelta solidale.

Personalizzeremo il biglietto da allegare ai panettoncini e concorderemo con voi tutti i dettagli.

 

E se i Panettoni non sono 

di vostro gradimento 

scorrete anche le altre proposte, 

troverete senz’altro 

quello che fa al caso vostro.

 

 

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Cantina Terra Felice ha organizzato una magnifica cena accompagnata da note jazz e parte del ricavato andrà in beneficenza alla nostra Associazione.
Quando?
Il 5 Agosto
a La Mugletta - Via Gloria, 2A, 35037 Teolo PD
 
Sarà una serata per ascoltare buona musica e degustare ottimo cibo e vino locale.
Perciò affrettatevi e partecipate numerosi a #cenaconilcuore.
Per informazioni sull'evento seguite direttamente la pagina di Cantina Terra Felice e grazie agli organizzatori per questa bella serata.

Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 48 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Martedì, 08 Giugno 2021 15:07

Corso online per insegnanti

Sono aperte fino al 9 giugno le iscrizioni al Corso per una inclusione sostenibile
di classe di un bambino con sindrome di Cornelia de Lange

 

Con rilascio attestato MIUR - Rivolto a insegnanti di tutti i livelli
 

Carissimi insegnanti,

come prima cosa desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno ricevuto il nostro sondaggio e che ci hanno dimostrato un grande riscontro dandoci la conferma di quanto importante sia questa iniziativa.
 
Il corso si svolgerà online nelle date 
16, 22 e 23 giugno 2021
alle ore 17,00 alle 19,00

 
Il corso prevede un numero massimo di 150 iscritti e le iscrizioni si chiuderanno il 7 giugno 2021
 
Desideriamo informarvi inoltre che questo corso si ripeterà in autunno e di seguito ogni anno, per cui chi non riuscirà a partecipare può stare tranquillo che in autunno lo stesso corso sarà comunque replicato.
 
Aspettiamo le vostre iscrizioni.

ISCRIVITI QUI

VAI al volantino completo con il programma e i docenti

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E' tempo di dichiarazioni ed è tempo di chiedere ai nostri sostenitori di devolvere alla nostra associazione il loro 5 per mille.

 

VAI ALLA PAGINA DEL 5 PER MILLE

Trovate il nuovo materiale da stampare e divulgare a fondo pagina.

 

 

 

 

Venerdì, 14 Maggio 2021 17:08

Aggiornamento news scientifiche

Sono state aggiornate le news scientifiche con 4 importanti lavori della letteratura.

VAI ALLE NEWS SCIENTIFICHE

Martedì, 17 Novembre 2020 21:11

Regala Solidarietà!

“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

L’avvicinarsi delle feste natalizie ci permette, con piccoli gesti, di far sapere ai nostri cari che li pensiamo e che gli siamo vicini. Magari non con un abbraccio, come vorremmo,  ma con un pensiero dedicato a tutti i nostri ragazzi che, più di tutti noi, devono mettere in campo tutte le loro competenze e il loro spirito di adattamento per affrontare questo critico momento.

Scarica il volantino e affrettati a ordinare il tuoi regali preferiti, per non rischiare di rimanere senza!

Per gli ordini e per informazioni: stefania@corneliadelange.org - tel. 0721 392571

Martedì, 17 Novembre 2020 21:03

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 47

Fresco di stampa, tra poco in arrivo nelle vostre case.

Ci sono tante nuove idee per fare dei Regali Solidali ed aiutare i progetti dell'Associazione per i nostri ragazzi.

Indice:

Nuvola Bianca

Progetto VACANZA a KM ZERO

Assemblea dei Soci 2020

Ci digitalizziamo anche noi

REGALI SOLIDALI

     Tutto per la cucina

     Per tenerci al caldo

     Per i più sportivi

Aumento pensioni invalidità

Cosa sono il tutore e l’amministratore di sostegno

 

  Vai ai Giornalini

 

 

 

Ecco l'ultimo giornalino, pronto da leggere online e presto in arrivo nelle vostre case.

Indice:

#Teniamobotta

L’appuntamento è solo rimandato

Affidarsi e fidarsi della scienza: l’impegno di tutti e i benefici di ognuno

La comunicazione della diagnosi di una sindrome rara complessa

Estate 2020: il COVID non ci ferma. Come si trasforma il nostro Progetto Estate

Giornata mondiale per la Cornelia de Lange

Nuvola Bianca

Ogni tanto si aggiunge qualche Angelo che ci guarda da lontano

Speciale CAA:

    Per affrontare le situazioni più diffcili

    Storia di un Coronavirus

    Rete biblioteche inbook

    Ti conosco mascherina!

    Bibliografia inbook

Vi auguro buona lettura e ricordatevi che siamo sempre a vostra disposizione per approfondire qualche argomento o per chiarire i vostri dubbi.  Vai ai Giornalini

 

 

 

{NO_SPLIT}Estate 2020: il COVID non ci ferma

 

Come si trasforma il nostro Progetto Estate

 

Tutte le informazioni utili per questo nuovo progetto e le modalità per iscriversi.

Chi è interessato contatti la sede entro il 5 giugno 2020:

E-mail a: stefania@corneliadelange.org

 

Messaggio whatsapp al n. 349 6179740

Divulghiamo alcune indicazioni che posso essere utili a tutte le nostre famiglie:

Qui un documento redatto dalla SIMGePed riguado all'emergenza coronavirus in relazione ai bambini con disabilità

e un link a Uniamo: http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/

dove stanno raccogliendo:
- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid)

- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette ecc

- le delibere regionali su supporti economici per famiglie (sia per baby sitteraggio che altro)

- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi ecc)

- indicazioni su possibilità date da privati (solidarietà.it) in questo periodo di permanenza in casa

- le linee guida delle società scientifiche, sezione inaugurata da SIMGePeD

 
#andratuttobene
Buona giornata

 

ciao a tutti,
a seguito delle ulteriori restrizioni ci siamo interrogati e Francesca Dall'Ara, l'autrice della storia, ha scritto un finale nuovo.

Questa la voce di Francesca nell'introdurre la nuova versione:
"Come tutti noi anche “Margherita e la sua mamma” si adattano ai cambiamenti di questi ultimi giorni e cambiano i loro programmi per la giornata! Ecco la nuova versione di “storia di un coronavirus” Buona lettura!"

Abbiamo tradotto e confezionato la nuova storia.

La versione della storia è presente collegata alla pagina del Policlinico, il link precedente diretto non funziona più.

 

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