Vai alla pagina dedicata dove troverai tutte le informazioni sul congresso.

Ecco il VOLANTINO DA STAMPARE e da distribuire
e la SCHEDA DI ISCRIZIONE da compilare e rispedire a stefania@corneliadelange.org
ENTRO IL 15 SETTEMBRE 2022

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Vincenzo Placida è arrivato al traguardo!

Vai alla pagina dedicata e potrai rivivere tutti i momenti più emozionanti!

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Auditorium Ospedale Sant'Anna

L'incontro è aperto ed anzi dedicato a genitori e pazienti oltre che a professionisti della salute.

Per partecipare occorre scrivere a: comunicazione@asst-lariana.it

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E' stato aggiornato l'elenco dei libri in simboli nella nostra sezione dedicata alla CAA:

Vai alla sezione CAA

“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

Guarda le idee che abbiamo pensato per te.

Come vedrai sfogliando lo Speciale Regali Solidali,

ci sono idee (come  i PANETTONCINI al cioccolato da 100 gr.) che, oltre ai privati,
possono essere interessanti anche per aziende o commercianti che possono fare una donazione liberale
(deducibile dalla dichiarazione dei redditi) ed avere in omaggio i nostri Panettoncini al cioccolato da 100 gr.

Con questo possono dare un “presente” a clienti, dipendenti o collaboratori
per condividere e coinvolgerli con la loro scelta solidale.

Personalizzeremo il biglietto da allegare ai panettoncini e concorderemo con voi tutti i dettagli.

E se i Panettoni non sono 

di vostro gradimento 

scorrete anche le altre proposte, 

troverete senz’altro 

quello che fa al caso vostro.

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Presto arriverà nelle vostre case il Giornalino n. 48 ma potete inizare a sbirciare e leggere qui dal nostro sito.

Chi non vuole più riceverlo a casa o chi, invece, ancora non è inserito nei nostri nominativi può comunicarlo in sede.

  Vai ai Giornalini

E' tempo di dichiarazioni ed è tempo di chiedere ai nostri sostenitori di devolvere alla nostra associazione il loro 5 per mille.

VAI ALLA PAGINA DEL 5 PER MILLE

Trovate il nuovo materiale da stampare e divulgare a fondo pagina.

“Come posso aiutarvi e sostenere i vostri progetti?”

Non c’è periodo migliore di questo per sostenere la nostra associazione!

L’avvicinarsi delle feste natalizie ci permette, con piccoli gesti, di far sapere ai nostri cari che li pensiamo e che gli siamo vicini. Magari non con un abbraccio, come vorremmo,  ma con un pensiero dedicato a tutti i nostri ragazzi che, più di tutti noi, devono mettere in campo tutte le loro competenze e il loro spirito di adattamento per affrontare questo critico momento.

Scarica il volantino e affrettati a ordinare il tuoi regali preferiti, per non rischiare di rimanere senza!

Per gli ordini e per informazioni: stefania@corneliadelange.org - tel. 0721 392571

Ecco l'ultimo giornalino, pronto da leggere online e presto in arrivo nelle vostre case.

Indice:

#Teniamobotta

L’appuntamento è solo rimandato

Affidarsi e fidarsi della scienza: l’impegno di tutti e i benefici di ognuno

La comunicazione della diagnosi di una sindrome rara complessa

Estate 2020: il COVID non ci ferma. Come si trasforma il nostro Progetto Estate

Giornata mondiale per la Cornelia de Lange

Nuvola Bianca

Ogni tanto si aggiunge qualche Angelo che ci guarda da lontano

Speciale CAA:

    Per affrontare le situazioni più diffcili

    Storia di un Coronavirus

    Rete biblioteche inbook

    Ti conosco mascherina!

    Bibliografia inbook

Vi auguro buona lettura e ricordatevi che siamo sempre a vostra disposizione per approfondire qualche argomento o per chiarire i vostri dubbi.  Vai ai Giornalini

Divulghiamo alcune indicazioni che posso essere utili a tutte le nostre famiglie:

Qui un documento redatto dalla SIMGePed riguado all'emergenza coronavirus in relazione ai bambini con disabilità

e un link a Uniamo: http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/

dove stanno raccogliendo:
- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid)

- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette ecc

- le delibere regionali su supporti economici per famiglie (sia per baby sitteraggio che altro)

- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi ecc)

- indicazioni su possibilità date da privati (solidarietà.it) in questo periodo di permanenza in casa

- le linee guida delle società scientifiche, sezione inaugurata da SIMGePeD