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News (128)

Venerdì, 10 Novembre 2017 09:50

Regala Solidarietà!

E' sempre più importante che anche tu sostenga la nostra associazione. Per un Natale diverso con pensieri originali e solidali.

Venerdì, 10 Novembre 2017 09:17

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 41

SPECIALE CONGRESSO

Sul numero 41 trovate la prima parte dei resoconti delle sessioni congressuali e dei workshop.
(A breve uscirà il numero 42 con la seconda parte).

Inoltre trovate anche i nuovi gadget da regalare per le feste natalizie.

Vai ai Giornalini

 

Il prossimo 27 maggio 2017 si svolgerà in diverse città italiane l“Open day per la tutela delle fragilità sociali”.

Durante l’Open Day i notai, in contemporanea su tutto il territorio nazionale, presenteranno la Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, realizzata con le principali Associazioni dei Consumatori, per offrire informazioni e consigli ai cittadini e alle associazioni interessate. La tutela delle persone con disabilità rappresenta una forte esigenza sociale, è importante conoscere quali sono gli strumenti idonei a garantire al disabile un’assistenza non solo morale, ma anche materiale rispettosa della sua dignità, per la durata della sua vita.

In allegato l’elenco delle città aderenti all’iniziativa con la sede e gli orari dell’Open Day. 

Per le città che hanno già programmato l’Open Day, ma sono in attesa di definire la sede, potete contattare il locale Consiglio Notarile consultando il sito www.notariato.it – Sezione TROVA DISTRETTO in fondo alla pagina.

Comunichiamo inoltre, per chi è di Roma,  che Mercoledì 17 maggio alle ore 11.00, presso l’Hotel Nazionale - Piazza di Montecitorio, 131 – Sala Cristallo, si svolgerà la Conferenza Stampa di presentazione della 14^ Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, e dell’evento dell’Open day. 

E’ obbligatorio accreditarsi : Ufficio Relazioni con i Media- Consiglio Nazionale del Notariato -Chiara Cinti 346 3808202 · ccinti@notariato.it - Silvia Scafati 348 7267921 · sscafati@notariato.it - Erminia Chiodo 366 9110270 · echiodo@notariato.it

 

Giovedì, 04 Maggio 2017 16:15

Malattie rare e screening neonatale

Malattie rare e screening neonatale

Padova, 5 maggio 2017

Archivio Antico - Palazzo del Bo - via VIII Febbraio, 2

Di seguito troverete inoltre il link dedicato all'evento: 

http://www.motoresanita.it/wordpress/events/malattie-rare-e-screening-neonatale/

Segnaliamo inoltre che interverrà anche Lorenza Breda Tellatin, della nostra associazione.

Ecco il programma dettagliato

Vai su: www.produzionidalbasso.com

Cerca il nostro progetto nella sezione "Comunità & Sociale"

e dona un contributo (scopri anche le ricompense).

Ci aiuterai a sostenere i costi di vitto e alloggio per i nostri volontari in occasione del 12° Congresso Nazionale che si terrà il 29-30 aprile e 1° maggio 2017 presso l'Hotel Baia Flaminia Resort di Pesaro.

Senza il loro insostituibile aiuto i genitori non potrebbero seguire serenamente e con attenzione tutte le sessioni congressuali e trovare confronto con le altre famiglie.

Puoi donare fino al 28 aprile 2017

Guarda la pagina del giornalino dedicata alla ludoteca

Scarica il volantino per divulgare ad amici e parenti il progetto da sostenere su Produzionidalbasso.

SPECIALE CONGRESSO

Ancora più approfondimenti e la scheda di iscrizione al 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017

 

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Venerdì, 13 Gennaio 2017 23:20

Clinical Cornelia Day

Continuano a Como le giornate mensili del "Cornelia Day":
Ambulatorio Multidisciplinare dedicato a bambini e ragazzi affetti da CdLS

_Presentazione dell’Ambulatorio

Presso la UOC di Pediatria della ASST Lariana, è stata attivata un’unità di ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange (responsabile dott. Selicorni).

Nell’ambito di questa attenzione particolare rivolta alla sindrome di Cornelia de Lange, dal mese di settembre 2016 è attivo un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato ai bambini e ragazzi affetti da CdLS (Cornelia Day). 

L’Ambulatorio ha una frequenza mensile (un mercoledì al mese). La valutazione multidisciplinare, che si svolge nell’arco di un’unica giornata ed interessa un numero massimo di 4 bambini/ragazzi ogni volta, comprende:

  • aggiornamento della situazione clinica del bambino se già noto al Centro oppure raccolta delle informazioni cliniche anamnestiche nel caso di bambini che non siano stati valutati in precedenza presso la Struttura 
  • valutazione pediatrica e gastroenterologica pediatrica (Dott. Selicorni e Dott.ssa Parma) con l’obiettivo di fornire una valutazione multidisciplinare relativamente alle problematiche pediatriche trasversali legate alla disabilità e alle possibili complicanze specifiche della condizione di base che permetta di costruire uno programma di follow-up in base ai bisogni specifici del singolo bambino.
    Qualora dalla valutazione emergesse la necessità di effettuare ulteriori accertamenti, questi potranno essere programmati in un secondo momento presso lo stesso Ospedale  oppure presso strutture vicine al domicilio a seconda delle particolari necessità delle famiglie
  • valutazione nutrizionale grazie alla consulenza di una dietista esperta in bambini con disabilità ( dr.ssa Caterina Funari)
  • esecuzione di esami ematochimici previsti dal protocollo di follow-up

Stiamo mettendo a punto anche la possibilità di offrire un colloquio con un Neuropsichiatra Infantile con l’obiettivo di indirizzare o supervisionare il percorso riabilitativo che dovrà essere svolto a livello territoriale.
Nell’ambito di questa valutazione, ove possibile e necessario, potrà essere programmata l’esecuzione di eventuali ulteriori approfondimenti mirati (per esempio valutazione testale completa o attivazione del percorso di CAA) in collaborazione con UONPIA IRCCS Policlinico Milano (Dott.ssa Costantino, Dott.ssa Ajmone)

Inoltre, su richiesta, potrà essere possibile effettuare una valutazione Maxillo Facciale /ortodontica grazie alla collaborazione con l’equipe del dr Andrea Di Francesco

La valutazione eseguita potrà anche permettere di ridiscutere eventuali quesiti inerenti il rischio di ricorrenza della condizione per altri figli della coppia o per fratelli/sorelle sani del bambino/a/ ragazzo/a affetti (consulenza genetica) e, se necessario, di completare il percorso di ricerca della conferma molecolare.

Al di là degli aspetti medici questa nuova opportunità permetterà alle famiglie di conoscersi, incontrarsi e venire magari più in contatto con le iniziative e le proposte della nostra Associazione.

Responsabile del coordinamento di questa iniziativa è da settembre 2016 la dott.ssa Barbara Parma coadiuvata da una infermiera professionale  (Francesca Meroni) con il compito specifico di aggiornare degli esiti della valutazione i vostri referenti territoriali (su tutti il pediatra di famiglia).

Le famiglie interessate a fissare una valutazione possono contattare direttamente il Centro utilizzando l’email dedicata ambulatorio@corneliadelange.org, telefonando all’infermiera dedicata al Day Hospital (Francesca Meroni  numero 0315859711 (lun-ven 13.30-15.00) o inviando una mail a geneticaclinicapediatrica@asst-lariana.it

 

Venerdì, 13 Gennaio 2017 22:57

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 39

SPECIALE CONGRESSO

Tutte le informazioni e la scheda di iscrizione sul 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017

 

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L'associazione ha indetto la seconda edizione del "Premio Toni Tellatin", intitolato proprio in ricordo di uno dei nostri indimenticabili ragazzi.
Entro il 30 marzo 2017 possono pervenire in sede le tesi di laurea o di specializzazione sulla sindrome di Cornelia de Lange; durante il 12° Congresso Nazionale, che si terrà a Pesaro dal 29 aprile al 1 maggio 2017, verranno premiate le due migliori tesi in ambito clinico/genetico ed in ambito riabilitativo con un premio di 500,00 euro ciascuna
(leggi tutto)

Martedì, 27 Settembre 2016 14:04

Dalla biblioteca di tutti agli inbook per tutti

22 Ottobre 2016

Sala Abbiati/Centro Civico
Via Cavour 23 Verdello (BG)

A dieci anni dalla nascita della prima sezione italiana di Inbook, presso la Biblioteca comunale di Verdello, molte sono le biblioteche e i servizi NPIA che hanno inserito gli inbook nel proprio bagaglio culturale e professionale. La loro diffusione costante apre un confronto in cui descrivere l'attuale utilizzo trasversale a diverse tipologie di bisogni e di lettori; riflettere sulla funzione di prevenzione a supporto di bambini e famiglie, in un’ottica di intervento indiretto e precoce; esplicitare e valorizzare l’incontro costante e generativo tra servizi NPIA, scuole e biblioteche con una sempre maggiore attenzione all’autonomia dei territori. Nel convegno saranno presentate le ultime riflessioni in merito alla creazione di inbook, alle reti di biblioteche e alla relazione tra editoria, lettori e servizi.

Gli inbook sono libri illustrati con testo integralmente scritto in simboli, pensati per essere ascoltati mentre l’altro legge ad alta voce.

La partecipazione è gratuita e aperta a genitori, insegnanti, bibliotecari, volontari, studenti, operatori sociali e sanitari.

È stato richiesto l’accreditamento ECM (Regione Lombardia) per le seguenti figure professionali:

medici
psicologi
educatori professionali
infermieri
infermieri pediatrici
assistenti sanitari
logopedisti
fisioterapisti
terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva

dell’ASST Bergamo ovest e UONPIA di Asst Lombarde per n. 40 professionisti sanitari.

Per informazioni e dettagli:

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: ufficio Formazione ASST Bergamo Ovest
Tel. 0363424573/817
e-mail: ufficio_aggiornamento@assst-bgovest.it

Guarda e scarica la locandina con tutto il programma e le modalità di iscrizione

 

Martedì, 27 Settembre 2016 13:36

Uno contro tutti. Scacco matto alle malattie rare

 

Sabato 1 Ottobre 2016 alle ore 15

Sala Bianca - Teatro Sociale di Como

La Pediatria dell'Ospedale Sant'Anna e il Circolo Scacchi Città di Como propongono una simultanea di scacchi. Il campione dodicenne Francesco Cucca sfiderà alcuni esponenti della città di Como.

Tutti insieme sulla scacchiera della vita contro le malattie rare.

Introdurrà il Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli.

Guarda la locandina

 

 

E’ Giorgia Artuso la Protagonista 2017 di 2milioni.it! Per la prima volta si tinge di rosa la manifestazione nazionale giovanile di calcio organizzata dall’A.c.d. Belvedere che ha l’obiettivo di raccogliere fondi a favore della ricerca contro le malattie rare.

Dopo le bellissime esperienze trascorse con Sammy Basso e Mattia Rigon siamo pronti a scoprire la storia di Giorgia Artuso, di Tezze sul Brenta; una vera e propria esplosione di sorrisi ed energia!

Con Giorgia impareremo a conoscere una delle 8.000 differenti malattie rare attualmente conosciute: la Sindrome Cornelia De Lange di cui esiste un’associazione nazionale con sede a Pesaro che supporta tutte le famiglie che hanno un familiare con tale malattia genetica.

“Malgrado le difficoltà che ho incontrato nel mio percorso di vita, ho una forza che trasmette gioia e voglia di vivere, sono sempre attiva, felice e sorridente anche quando sto poco bene.
Non parlo però i miei occhi parlano per me!
Sono molto affettuosa e manifesto amore a tutte le persone che mi circondano.
Posso definirmi veramente una bambina speciale!”

Queste sono parte delle prime parole scritte da Giorgia; come ogni anno noi di 2milioni.it dedichiamo nel sito internet una pagina apposita dove poter conoscere meglio chi è il protagonista dell’anno; vuoi conoscere Giorgia Artuso? clicca qui!

“Anche se probabilmente non ci conosciamo, tu puoi fare molto per aiutare la ricerca contro questa malattia rara. Come fare? Visita il sito www.corneliadelange.org e supporta concretamente le azioni di questo importante progetto 2milioni.it.”

E’ con questo annuncio e con estremo orgoglio che il Presidente dell’Acd Belvedere Stefano Ambrosi e tutto lo staff del Belvedere Calcio dà il via a questo nuovo libro tutto da scrivere: è ufficialmente iniziato 2milioni.it 2017!

Buon divertimento a tutti!

Lunedì, 25 Luglio 2016 10:54

Convegno “Hey, brother!”

 

Sabato 24 e domenica 25 settembre 2016 Fondazione Paideia organizza a Torino “Hey, brother!”, convegno internazionale sul tema dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”.

Posti limitati, tutte le informazioni al seguente link

 

 

 

 

 

In questo numero trovate le novità dalla letteratura scientifica, i nuovi recapiti di Angelo Selicorni, nuovo primario a Como, e altre notizie interessanti.

Anticipazione anche del 12° congresso nazionale sulla sindrome di Cornelia de Lange: Pesaro, 29 aprile - 1 maggio 2017

 

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Giovedì, 28 Aprile 2016 09:13

Ti ringraziamo per il tuo 5 per mille!

Ogni preferenza a noi assegnata è di fondamentale importanza per poter continuare ad essere al servizio di tutte le famiglie della nostra associazione. Vi chiediamo di farci conoscere anche a tutti i vostri amici e conoscenti.

 

Martedì, 19 Aprile 2016 10:49

Divulga il 5 per mille!

Scarica i manifesti della campagna per il 5 per mille.

Martedì, 19 Aprile 2016 09:15

Corsi di formazione sulla CAA

Ecco le prossime date dei corsi di formazione sulla CAA
 
16 maggio 2016
Corso di formazione: Introduzione alla comunicazione aumentativa
Aula Magna Mangiagalli – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via commenda, 12, Milano
 
19 maggio 2016
Comunicatori con supporto vocale e tablet per la caa
Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
 
01 giugno 2016
Corso di formazione: Laboratorio in-book per l’intervento precoce e l’inclusione
Polo Scientifico – Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 35, Milano
 
Per ulteriori dettagli: 

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Amanda Pinton - Centro Sovrazonale di CAA
Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale
Fondazione IRCCS Ca' Granda – Osp. Maggiore Policlinico, via Pace, 9 - Milano 

 

Tel: 0255034430 (ore 10-12)
e.mail: caa@policlinico.mi.it 

 
 
Lunedì, 23 Novembre 2015 18:36

Regala Solidarietà

Estratto dal Giornalino delle Famiglie n. 37 ecco le pagine riguardanti i nostri Regali Solidali.

Affrettatevi a prenotarli per non rimanere senza!!!

Regali Solidali

Il Coro Ensemble Vocale Ambrosiano, nostro costante sostenitore, continua a regalare splendide serate a favore di varie associazioni. Vi segnaliamo il ricco programma di dicembre.
Regalatevi una serata speciale, ne varrà senz'altro la pena!
In occasione del ventennale del Coro potrete anche acquistare il loro ultimo cd: "Natale Ensemble" il cui ricavato continuerà a sostenere i loro progetti solidali.

(leggi tutto)

 

Lunedì, 23 Novembre 2015 18:01

E' on-line il Giornalino delle Famiglie n. 37

 

In questo numero trovate il resoconto del congresso mondiale di Lisbona, le novità sui nostri progetti, articoli su alcuni dei principali eventi che si sono svolti in questi mesi e soprattutto le pagine dedicati ai Regali Solidali, per ricordarvi di noi nelle prossime Feste natalizie.

 

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