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Consiglio Direttivo
Mercoledì, 26 Febbraio 2014 13:29

Giorgio Amadori, Presidente
Ciao, sono Giorgio Amadori, presidente in carica.
La mia avventura è iniziata 17 anni fa (Lorenzo aveva poco meno di un anno), quando ad un mini-convegno conobbi il dr. Selicorni. Io ero totalmente all'oscuro di cosa fosse la sindrome di Cornelia de Lange se non le poche informazioni in inglese recuperate da un sito americano.
Nacque da subito con lui un buon feeling che si tramutò poi in una grande amicizia che dura tutt'oggi. Mi disse che, all'epoca, c'era qualche famiglia con figli con questa sindrome che ogni tanto si vedevano; erano meno di una decina e si scambiavano consigli ed esperienze, ma non erano mai riuscite a formalizzare i loro incontri.
"Perché non fondiamo un'associazione?" Io e mia moglie Simona ci siamo buttati a capofitto senza sapere di preciso in che avventura ci saremmo infilati.
Il primo anno abbiamo iniziato come gruppo famiglie CDLS e ci appoggiavamo all'ASM (Ass. Studio Malformazioni) di Milano, abbiamo organizzato il primo congresso nazionale a Pesaro e, in quella occasione, ci siamo costituiti come Associazione.
Devo dire che i primi anni sono stati molto duri e trovare il tempo di seguire un'associazione che stava appena nascendo (con un piccolo cornelia in casa da gestire) è stato molto impegnativo sia da parte mia che di Simona.
Però, credendo fermamente nel progetto che stava nascendo, il tempo necessario sono riuscito a trovarlo, sacrificando magari qualche film o qualche ora di mountain bike. Questi sforzi mi hanno comunque pienamente gratificato ed ora la nostra associazione è strutturata in modo da rendere la figura del presidente molto più leggera. Abbiamo una segreteria che funziona bene e molti progetti sono ormai consolidati. Io ricopro questa carica da ormai 15 anni e forse un rinnovamento farebbe bene all'associazione.
Far parte di un Consiglio Direttivo non è poi così impegnativo, gli incontri sono tutti serali e adesso con skype(computer) è tutto più semplice;l'impegno quindi richiesto è di poche ore al mese.
La grande differenza tra l'esserci e il non esserci è avere la possibilità di poter creare qualcosa di nuovo (fondi permettendo) in prima persona,senza aspettare che altri lo facciano per te.

Silvana Parmendola Cazzaniga, vice Presidente
Ciao a tutti sono Silvana,vice Presidente e mamma di Laerte di 7 anni ed Emanuele di 3.
Il mio primo approccio con la Corneliade Lange è stato con il dr. Angelo Selicorni e la famiglia Amadori, quindi con l'Associazione, che è stata fondamentale per affrontare il nostro cammino. Abbiamo la fortuna di avere Angelo qui vicino a noi, a Monza, che ci aiuta ad affrontare tante nostre paure e necessità mediche; lo chiamiamo spesso, magari non sono tutte proprio emergenze, ma lui è sempre pronto ad ascoltarci.
Sto cercando di farvi capire quanto credo nell'Associazione e quanto credo che sia giusto dare il mio contributo. Non sempre riesco come vorrei e mi spiace per questo, ma sono certa che l'Associazione è un nostro fiore all'occhiello e penso che, (chi più, chi meno) ne abbiamo tutti bisogno e che tutti noi possiamo fare delle piccolissime cose (a partire dal proprio territorio) per portarla avanti al meglio.

Vi ringrazio per l'incarico datomi e per la fiducia che tanti al congresso hanno dimostrato verso la mia persona!

Eberhard Mugler, Tesoriere
Ciao, sono Eberhard Mugler, d'origine tedesca.

Da ormai 17 anni vivo in Italia in provincia di Padova. Ho due figlie (Vittoria nata nel 2000 con CdLS, e Sofia nata nel 2002).
 
Sin dall'inizio la nostra associazione è stataper me fondamentale non solo per l'informazione concreta e pratica sulla sindrome, quindi offrendoci una rete e base di appoggio e informazione, ma anche per lo spirito positivo con quale le persone dell'associazione affrontano le tante varie problematiche e sfide e ci hanno accolto e fatto sentire "a casa".

È questo spirito che riesce a dare la forza e l'energia necessaria per continuare con motivazione a lavorare per i nostri figli.


Sauro Filippeschi, Consigliere
Sono Sauro Filippeschi babbo di tre bambini: Giulio 14 anni, Marco 12 anni  e Niccolò di 5 anni. Poco dopo la diagnosi di Marco nel 2001, detti una sbirciatina su Internet e mi imbattei nel sito della nostra Associazione. Per la prima volta vidi le foto di bambini e ragazzi che poi ho avuto il piacere di incontrare di persona. Inoltre venni a conoscenza di molte informazioni preziose: indicazioni mediche, medici di riferimento, protocolli , indicazioni riabilitative, tabelle di crescita, progetto vacanze  e molto altro ancora.

All'inizio, devo ammetterlo, mi spaventai. Dopo con il passare del tempo ho seguito con curiosità tutte le iniziative che Giorgio e Simona, Ulla, Fausto, Lorenza e molti altri stavano portando avanti. Ho letto i giornalini che mi arrivavano, comprato gadgets, ma non ho mai partecipato attivamente all'Associazione. Poi qualche anno fa sono andato a Pesaro ad una riunione e dal primo momento mi sono subito sentito in famiglia, nella mia famiglia. Mi sono bastati pochi sguardi per capire che con tutte le persone incontrate, anche senza saperlo, avevo già condiviso battaglie quotidiane, forti delusioni, piccole speranze, preoccupazioni e una forza interna che ci ha fatto andare avanti sempre e comunque.

Ma come in tutte le famiglie ho capito che c'era bisogno della mano di tutti e così mi sono messo a disposizione con entusiasmo e durante l'ultimo congresso sono stato eletto nel direttivo.  Eccomi qui alla mia prima esperienza, ma con la voglia di fare bene e di non deludere quelle persone che in me hanno risposto fiducia. Io sono la dimostrazione che l'Associazione è di tutti e come mi ha detto qualcuno: "Nessuno e così forte da non avere bisogno di aiuto e nessuno e così debole da non poter aiutare gli altri".


Ulla Mugler, Consigliere
Ciao, sono Ulla Mugler, d'origine tedesca ma "italianizzata" da ormai più di 17 anni.
Abito nella provincia di Padova, ho due figlie (Vittoria 13 anni CdLS e Sofia 11 anni). La nostra associazione per me è stata fondamentale soprattutto al momento della comunicazione della diagnosi, all'inizio dell'avventura.
Quando dico associazione intendo proprio le persone concrete che la animano, sia chi rispondeva dalla "sede" (all'inizio c'era solo Simona), sia le famiglie con cui ci si poteva confrontare, i referenti delle varie regioni e per ultimo, ma non meno importanti, i medici che ci seguono con affetto da anni.
Tutte persone belle, positive, ma anche realistiche, che condividevano e capivano le mie paure.
Pian pianino mi sono sempre più avvicinata all'associazione anche se per me non è stato facile perchè agli inizi ero una delle poche ad a avere in casa una "corneliamild"  e mi sembrava di non essere all'altezza delle problematiche più complesse. Comunque, superati i primi timori, ho dato una mano dove potevo, perché sono convinta che se tutti riusciamo a dare anche solo un piccolo contributo, insieme siamo in grado di realizzare ancora tantissimo, magari tirar fuori ancora qualche sogno che abbiamo nel cassetto.

N.d.r. Ulla Mugler ha ricoperto anche il ruolo di Presidente del SAC internazionale dal 2005 al 2013.
E', inoltre, il nostro "National leader" e rappresenta l'Italia in tutti i congressi mondiali (Australia,Canada, Regno Unito, Danimarca e Argentina)

 

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