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Chi Siamo
Giovedì, 13 Marzo 2014 17:25

L'Associazione Italiana:

E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.

Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.

Ha un Consiglio Direttivo e un Comitato Scientifico (Coordinatore Scientifico Nazionale: dr. Angelo Selicorni, pediatra genetista presso l'Ospedale di Monza).

Le attività dell'Associazione sono quasi esclusivamente fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico. Dal 1999 è stata progressivamente attivata una segreteria oggi operativa 5 giorni la settimana dove si possono


anche avere informazioni mediche / tecniche per famiglie ed operatori.

  • è membro della Federazione Internazionale delle Associazioni CDLS nata nel giugno 2001 su iniziativa della CDLS Foundation. Vari medici italiani fanno parte del Scientific Advisory Commitee della Federazione Mondiale.
  • partecipa alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare del Ministero della Sanità
  • è nell'elenco delle Associazioni Amiche di Telethon
  • è accreditata per poter ottenere il 5 per mille.


 

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