OBIETTIVI PRATICI FUTURI
- Proseguimento del “Progetto Estate”: si intende continuare l'esperienza di questi anni allargando la base di utenza (n. famiglie partecipanti) per verificare soprattutto le necessità dei ragazzi per la realizzazione di Case Famiglia per un “dopo di noi” e di riuscire a far partire anche un Progetto Inverno per dare sollievo alle famiglie anche durante l'anno.
- Corsi di Formazione sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) per genitori e operatori e laboratori pratici per la realizzazione dei materiali necessari.
- Monitoraggio capillare delle esigenze delle famiglie su tutto il territorio nazionale tramite questionari e telefonate di supposrto.
- organizzazione di nuove giornate di approfondimento regionali e di mini-corsi per operatori soprattutto nell'ambito educativo – riabilitativo;
- istituzione di un servizio di sostegno psicologico alle famiglie dei soggetti affetti;
- incremento della ricerca clinica attraverso l'erogazione di borse di studio mirate;
- creazione di una rete di Centri specialistici operanti in ambito medico e riabilitativo che garantiscano la stessa qualità assistenziale e di supporto alle famiglie evitando costosi “viaggi della speranza”;
- creazione di un Registro Nazionale dei soggetti affetti.
