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CHI SIAMO
LE ATTIVITĄ
In linea con gli scopi statutari, nel corso di questi anni, l'attivitą dell'Associazione si č sviluppata lungo le seguenti direttrici:

DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI

 • Giornate di Sensibilizzazione
 • Coinvolgimento da parte delle famiglie nella stampa locale
 • Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
 • Organizzazione o partecipazione a manifestazioni sportive
 • Comunicazione mirata
 • Eventi particolari


DIFFUSIONE DELLE INFORMAZIONI MEDICHE E RIABILITATIVE
  • Organizzazione di 6 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
  • Organizzazione di varie giornate di approfondimento regionali per tecnici e genitori
  • Pubblicazione e diffusione di un protocollo di follow-up medico internistico
  • Pubblicazione di articoli divulgativi su riviste mediche nazionali specializzate
  • Pubblicazione di un giornale informativo (LINK) dell'Associazione per famiglie e tecnici
INCREMENTO DELLE CONOSCENZE

L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
  • supporto economico a medici e personale tecnico non medico italiano per la partecipazione a Meetings internazionali inerenti la patologia;
  • massima disponibilitą allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche cliniche e la storia naturale della condizione.



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Associazione Nazionale CDL La Sindrome di CDL Informazioni e News Hai un bimbo affetto dalla Sindrome di Cornelia De Lange? National Association CDL The CDL Syndrome Informations and News Do you have a child affected by the Cornelia de Lange Syndrome?