L’associazione italiana è membro della Federazione Internazionale delle organizzazioni nazionali per la sindrome di Cornelia de Lange. Questa federazione è stata fondata nel 2001 in occasione del primo congresso mondiale CdLS in USA. Altri paesi membri sono: Australia, Canada, Danimarca, Francia, Giappone, Inghilterra, Irlanda, Olanda, Polonia, Portogallo e Stati Uniti e conta all’incirca 2.500 membri.
Inoltre la Federazione è in contatto con famiglie di tutto il mondo.
Dove non esistono ancora delle associazioni nazionali la Federazione mette in contatto tra loro le famiglie dello stesso paese o dei paesi nei quali si parla la stessa lingua.
I membri della Federazione hanno la missione condivisa di offrire aiuto, dare speranza e tutelare le persone affette da CdLS e coloro che amano e si prendono cura di loro.
Gli scopi principali della Federazione sono:
• Tenere I rapporti con il SAC Internazionale (Scientific Advisory Council) e gestirlo per il beneficio di tutti i paesi membri. Il presidente di ogni istituzione (SAC e Federazione) è automaticamente membro dell’altra.
• Essere un forum per i migliori metodi di approccio per aiutare le famiglie, scambiando idee ed informazioni e organizzare ogni 2 anni un congresso mondiale
• Essere un punto di riferimento per le sempre più numerose famiglie di persone con CdLS in tutto il mondo, sia per migliorare la ricerca, sia come supporto alle famiglie.
Sul sito della Federazione www.cdlsworld.org potete trovare informazioni molto utili:
1. L’elenco di tutte le associazioni nazionali con i vari link.
2. Per le famiglie dei paesi nei quali non esiste ancora un’associazione nazionale c’è la possibilità di potersi connettere con famiglie dello stesso paese compilando un modulo con un minimo di informazioni e inviandolo alla Federazione.
3. Un riassunto dell’ultimo Congresso Mondiale, che abbiamo avuto il piacere di ospitare a Grosseto nel 2005.
4. Informazioni sul prossimo Congresso Mondiale, che si svolgerà in Canada, Niagara, Ontario, dal 26 al 29 di Luglio 2007.
5. Informazioni mediche tra quali informazioni generali sulla sindrome, ma anche il protocollo clinico, le curve di crescita, i dati relativi allo sviluppo, pubblicazioni dei membri del SAC e l’elenco di tutti membri del SAC.
6. La rubrica “Ask the doctor” (chiedi all’esperto) dove si può accedere ad un database con tutte le informazioni e fare una ricerca. Si tratta di una libreria on-line con le domande delle famiglie e le risposte del SAC. Chi non trovasse la propria domanda nell’archivio, ha anche la possibilità di porre tale domanda direttamente al SAC.
Progetti della Federazione per il futuro sono:
• trasformare il database (attualmente solo in inglese) in uno multilingua
• garantire l’aggiornamento del database con informazioni dal database della Fondazione Americana
• Aiutare a fondare delle nuovi organizzazioni nazionali per garantire un maggiore copertura dei gruppi di supporto + incrementare il numero dei membri
• Stipulare lo statuto della Federazione
