ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO CORNELIA DE LANGE O.N.L.U.S.
L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ONLUS nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:
- divulgare l'esistenza della sindrome,
- tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
- promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione
Gli aderenti all'Associazione si dividono in:
- SOCI EFFETTIVI (genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Cornelia de Lange). 161
- SOCI SOSTENIORI (persone che hanno fatto un versamento alla nostra associazione: parenti, amici, scuole, ditte, ecc…) 610
- OPERATORI SPECIFICI (terapisti o medici che seguono direttamente uno o più pazienti
con la Sindrome di Cornelia de Lange) 331 - OPERATORI GENERICI (operatori medici e para-medici in qualche modo interessati alla sindrome di Cornelia de Lange) 236
- VOLONTARI (che ci affiancano fedelmente in tutte le nostre iniziative) 166
* dati aggiornati a luglio 2007
Le attività dell’Associazione sono quasi esclusivamente fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico.
Dal 1999 è stata progressivamente attivata una segreteria oggi operativa 5 mezze giornate la settimana dove si possono anche avere informazioni mediche / tecniche per famiglie ed operatori . Dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00. Tel. e fax: 0721 392571
E-mail: info@corneliadelange.org
L’Associazione:
- è membro della Federazione Mondiale delle Associazioni CDLS nata nel giugno 2001 su iniziativa della CDLS Foundation. Più di un medico italiano fa ora parte del SAC (Scientific Advisory Commitee) della Federazione Mondiale: dr. A. Selicorni, (Coordinatore Scientifico italiano) dr. E. Basile, dr. S. Luzzani, dr. A. Memeo, prof.ssa P. Marchisio.
- partecipa alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare del Ministero della Sanità
- è nell’elenco delle Associazioni registrate presso Telethon.
