L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange ONLUS

• L'Associazione Cornelia de Lange nasce a Pesaro nel 1997
• Dal 2001 è Membro della Federazione Mondiale delle Associazioni Cornelia de Lange
• L'Associazione partecipa alla Consulta Nazionale delle Malattie rare del Ministero della Salute ed è nell'elenco delle associazioni registrate presso Telethon.

I numeri

• 150 famiglie di persone affette aderiscono all'associazione
• Circa 500 operatori di diversa competenza professionale usufruiscono dei servizi della nostra associazione e collaborano con noi.
• 800 sostenitori (parenti, amici, enti pubblici e privati, scuole …) ci offrono costantemente il loro aiuto.

Scopi dell'Associazione

• Tutela delle persone affette da sindrome di Cornelia de Lange favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti
• Divulgazione dell'esistenza della sindrome
• Sostegno per la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione e dell'assistenza medica e riabilitativa.