EVENTI PARTICOLARI
In linea con gli scopi statutari, nel corso di questi anni, l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
Eventi particolari
"1 € per un sorriso da chi non ti può dire niente ma ti sa dare tanto".
Realizzazione di 1000 scatole con 1000 locandine rigide applicate da distribuire su tutto il territorio nazionale, da posizionare nei vari esercizi (bar, farmacie, edicole, negozi di giochi ecc…) lasciandole per un periodo abbastanza lungo.
Le raccolte vengono controllate ogni 2/3 mesi circa e, all'occorrenza, cambiano localizzazione.
Realizzazione di 1000 scatole con 1000 locandine rigide applicate da distribuire su tutto il territorio nazionale, da posizionare nei vari esercizi (bar, farmacie, edicole, negozi di giochi ecc…) lasciandole per un periodo abbastanza lungo.
Le raccolte vengono controllate ogni 2/3 mesi circa e, all'occorrenza, cambiano localizzazione.
"Tournée di Ale e Franz 2002/03"
ci hanno permesso di allestire uno spazio associativo nell'ingresso dei vari teatri delle città da loro toccate per divulgazione e vendita t-shirt. Addirittura si sono impegnati ogni sera, prima dello spettacolo, ad autografare una trentina di t-shirt per rendere più invitante l'adesione e, alla fine dello spettacolo, presentavano brevemente l'associazione.
ci hanno permesso di allestire uno spazio associativo nell'ingresso dei vari teatri delle città da loro toccate per divulgazione e vendita t-shirt. Addirittura si sono impegnati ogni sera, prima dello spettacolo, ad autografare una trentina di t-shirt per rendere più invitante l'adesione e, alla fine dello spettacolo, presentavano brevemente l'associazione.
Sergio Sgrilli: ci ha permesso di essere presenti in due serate della sua tournee per divulgazione e distribuzione di T-shirt autografata.
Davide Van De Sfroos: ci ha permesso di essere presenti in alcune giornate della sua tournee per divulgazione.
2° Memorial Michele Alboreto: torneo di go-kart a Cesena (maggio 2003) dove l'intero ricavato è stato diviso tra la ns. associazione ed un'altra.
Cene di beneficenza: In occasione di cene natalizie, di compleanno, feste in discoteca, nelle città di Roma e Milano, alcuni nostri Amici hanno raccolto fondi per la nostra associazione.
Un ringraziamento particolare a:
Rubina Finzi, Arrigo Berni, Alberto Riverso, il ristorante IL SOLE - Milano e Villa Amiani - Roma
Lotteria di beneficenza: Discoteca Le Cupole di Castel Bolognese ha organizzato una lotteria devolvendo l'intero ricavato a noi.
Palestra Life Planet: hanno offerto una lezione di ballo gratuita ed il corrispettivo è stato donato all'associazione.
Happy Hour: estate 2003 - pomeriggi o serate in discoteca o sulla spiaggia organizzate da Radio Studio Delta.
Concerto di Radio Studio Delta: come divulgazione. E' stata presentata la ns. ass. a tutto il pubblico (10.000 persone).
Mostra Mercato Patchwork: Natale 02 a Bassano del Grappa, tutto il ricavato è stato devoluto alla nostra Associazione.
IPER Rossini (Pesaro): Natale 2003 e 2004, i nostri volontari sono stati presenti per una settimana, nel Centro Commerciale per confezionare gratuitamente pacchi da regalo a tutti i clienti (materiale e spazio dato dall'ipermercato) con la possibilità di raccolta fondi.
Palestra Wake UP - Pesaro: il 2 Giugno 2004, in piazzale della Libertà a Pesaro, la palestra Wake Up ha organizzato un pomeriggio di sport, con dimostrazioni pratiche delle loro attività. Il ricavato dell'iniziativa è stato devoluto alla nostra associazione.
Davide Van De Sfroos: ci ha permesso di essere presenti in alcune giornate della sua tournee per divulgazione.
2° Memorial Michele Alboreto: torneo di go-kart a Cesena (maggio 2003) dove l'intero ricavato è stato diviso tra la ns. associazione ed un'altra.
Cene di beneficenza: In occasione di cene natalizie, di compleanno, feste in discoteca, nelle città di Roma e Milano, alcuni nostri Amici hanno raccolto fondi per la nostra associazione.
Un ringraziamento particolare a:
Rubina Finzi, Arrigo Berni, Alberto Riverso, il ristorante IL SOLE - Milano e Villa Amiani - Roma
Lotteria di beneficenza: Discoteca Le Cupole di Castel Bolognese ha organizzato una lotteria devolvendo l'intero ricavato a noi.
Palestra Life Planet: hanno offerto una lezione di ballo gratuita ed il corrispettivo è stato donato all'associazione.
Happy Hour: estate 2003 - pomeriggi o serate in discoteca o sulla spiaggia organizzate da Radio Studio Delta.
Concerto di Radio Studio Delta: come divulgazione. E' stata presentata la ns. ass. a tutto il pubblico (10.000 persone).
Mostra Mercato Patchwork: Natale 02 a Bassano del Grappa, tutto il ricavato è stato devoluto alla nostra Associazione.
IPER Rossini (Pesaro): Natale 2003 e 2004, i nostri volontari sono stati presenti per una settimana, nel Centro Commerciale per confezionare gratuitamente pacchi da regalo a tutti i clienti (materiale e spazio dato dall'ipermercato) con la possibilità di raccolta fondi.
Palestra Wake UP - Pesaro: il 2 Giugno 2004, in piazzale della Libertà a Pesaro, la palestra Wake Up ha organizzato un pomeriggio di sport, con dimostrazioni pratiche delle loro attività. Il ricavato dell'iniziativa è stato devoluto alla nostra associazione.
Gigi Buffon
il noto portiere della Juventus e della Nazionale si è reso disponibile per autografare alcune delle nostre T- shirt, che sono state utilizzate in seguito per una speciale raccolta fondi.
il noto portiere della Juventus e della Nazionale si è reso disponibile per autografare alcune delle nostre T- shirt, che sono state utilizzate in seguito per una speciale raccolta fondi.
Natale 2004: In occasione del Natale, la Antex S.p.a. ci ha donato il'intero budget inizialmente previsto per i tradizionali gadget natalizi, regalando a tutti i suoi clienti i nostri Auguri personalizzati.
Di fronte a tal gesto, li abbiamo voluti omaggiare con alcune delle nostre T - Shirt.
Molti nostri amici, che ringraziamo, hanno scelto le nostre T- Shirt come regali natalizi.
Omegna: Domenica 27 febbraio 2005. 3º Mercatino delle Pulci e del Regalo (in)utile .
E' difficile elencare tutti gli enti, scuole, associazioni e persone che hanno dato un apporto significativo, nella raccolta di materiale di vario genere, compresi i numerosi e anonimi compratori.
Quindi ci limitiamo a dire "grazie, grazie di cuore".
Pasqua 2005: In occasione della S: Pasqua 2005, abbiamo donato le T- Shirt della nostra Associazione agli alunni dell' Istituto S. Maria Assunta di Maccio di Villaguardia (CO), che avevano realizzato una raccolta fondi in nostro favore.
Di fronte a tal gesto, li abbiamo voluti omaggiare con alcune delle nostre T - Shirt.
Molti nostri amici, che ringraziamo, hanno scelto le nostre T- Shirt come regali natalizi.
Omegna: Domenica 27 febbraio 2005. 3º Mercatino delle Pulci e del Regalo (in)utile .
E' difficile elencare tutti gli enti, scuole, associazioni e persone che hanno dato un apporto significativo, nella raccolta di materiale di vario genere, compresi i numerosi e anonimi compratori.
Quindi ci limitiamo a dire "grazie, grazie di cuore".
Pasqua 2005: In occasione della S: Pasqua 2005, abbiamo donato le T- Shirt della nostra Associazione agli alunni dell' Istituto S. Maria Assunta di Maccio di Villaguardia (CO), che avevano realizzato una raccolta fondi in nostro favore.
"The Rocky Horror's Italian Show"
La compagnia teatrale N.D.O. di Cesenatico ha messo in scena questo musical (prima versione interamente italiana dell'omonimo film) a Cesenatico e tutti i proventi sono stati devoluti all'associazione
Tombole:
Ogni anno, in occasione del ferragosto, Bagni Ricaardo - Pesaro - realizza una tombola tra i suoi clienti e devolve l'intero ricavato alla nostra associazione.
Nella stessa iniziativa si impegna 2/3 volte l'anno, il Centro Sociale Gualdoni di Pesaro.
La compagnia teatrale N.D.O. di Cesenatico ha messo in scena questo musical (prima versione interamente italiana dell'omonimo film) a Cesenatico e tutti i proventi sono stati devoluti all'associazione
Tombole:
Ogni anno, in occasione del ferragosto, Bagni Ricaardo - Pesaro - realizza una tombola tra i suoi clienti e devolve l'intero ricavato alla nostra associazione.
Nella stessa iniziativa si impegna 2/3 volte l'anno, il Centro Sociale Gualdoni di Pesaro.
DIFFUSIONE DELLE INFORMAZIONI MEDICHE E RIABILITATIVE
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- Organizzazione di 6 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
- Organizzazione di varie giornate di approfondimento regionali per tecnici e genitori
- Pubblicazione e diffusione di un protocollo di follow-up medico internistico
- Pubblicazione di articoli divulgativi su riviste mediche nazionali specializzate
- Pubblicazione di un giornale informativo (LINK) dell'Associazione per famiglie e tecnici
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- supporto economico a medici e personale tecnico non medico italiano per la partecipazione a Meetings internazionali inerenti la patologia;
- massima disponibilità allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche cliniche e la storia naturale della condizione.
