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CHI SIAMO
ORGANIZZAZIONE O PARTECIPAZIONE A MANIFESTAZIONI SPORTIVE
In linea con gli scopi statutari, nel corso di questi anni, l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:

DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI



Organizzazione o partecipazione a manifestazioni sportive

  • UNITI PER LA VITA: maggio 2002 Triangolare di calcio a Pian di Scò (FI) tra le squadre dei Master Viola, Agliana Prato e Giornalisti RAI
  • UNITI PER LA VITA: novembre 2002 Partita di basket a Pesaro tra Nazionale Artisti e i Commercialisti di Pesaro, con la partecipazione di nomi famosi della Scavolini
  • IN CAMPO PER LA SOLIDARIETÁ: settembre 2003 a Massa Lombarda (RA) Triangolare di calcio tra i Giornalisti RAI, i piloti dell'Alitalia e Sindaci della provincia di Ravenna
  • TROFEO CORNELIA DE LANGE: dal 2000, ogni anno, puntualmente il I° Maggio a Castel Gandolfo, si svolge una gara podistica per bambini delle scuole elementari. Per il 2005 si prevede una partecipazione di circa 1000 piccoli atleti.
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Pian di Scò (FI)
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Vezza s/Oglio (BS)
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Cologno M.se (MI)


DIFFUSIONE DELLE INFORMAZIONI MEDICHE E RIABILITATIVE
  • Organizzazione di 6 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
  • Organizzazione di varie giornate di approfondimento regionali per tecnici e genitori
  • Pubblicazione e diffusione di un protocollo di follow-up medico internistico
  • Pubblicazione di articoli divulgativi su riviste mediche nazionali specializzate
  • Pubblicazione di un giornale informativo (LINK) dell'Associazione per famiglie e tecnici
INCREMENTO DELLE CONOSCENZE

L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
  • supporto economico a medici e personale tecnico non medico italiano per la partecipazione a Meetings internazionali inerenti la patologia;
  • massima disponibilità allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche cliniche e la storia naturale della condizione.



Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, St. delle Marche 49 - 61100 (PU)
Sede operativa: L.go Madonna di Loreto, 17/18 - Pesaro
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Associazione Nazionale CDL La Sindrome di CDL Informazioni e News Hai un bimbo affetto dalla Sindrome di Cornelia De Lange? National Association CDL The CDL Syndrome Informations and News Do you have a child affected by the Cornelia de Lange Syndrome?