PARTECIPAZIONE A TRASMISSIONI RADIOFONICHE E TELEVISIVE A LIVELLO NAZIONALE E LOCALE
In linea con gli scopi statutari, nel corso di questi anni, l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
Esempi televisivi
Esempi televisivi
- "Domenica In" 1997 - Due mamme (con un bimbo con la sindrome in forma classica e una bimba con la forma mild) hanno partecipato, in diretta, alla trasmissione con un'intervista con Don Mazzi. In seguito a questa trasmissione altre famiglie ci hanno contattato.
- "Telethon 2001": una famiglia è stata contattata e ha registrato la propria storia che però è andata in onda alle ore 04,30 (di notte).
- "Rete 37" (TV privata di Firenze): sono state dedicate due puntate della trasmissione "Monitor" interamente alla Sindrome di Cornelia de Lange, con la partecipazione in studio della dottoressa genetista Donatella Milani e, telefonicamente, del dr. Angelo Selicorni (nostro Coordinatore Scientifico)
- "Video Regione" (TV privata di Forlì) ha dedicato quattro trasmissioni esclusivamente per la nostra Associazione, con la presenza in studio di un genitore, più altri spazi gestiti con altre associazioni.
- "Radio 24" - Il Sole 24 Ore e Radio Reporter (Milano) hanno dedicato cicli di puntate alla sindrome di Cornelia de Lange, con interviste telefoniche al dr. Selicorni o a genitori.
- "Radio Studio Delta" (Cesena): grazie al loro contributo siamo riusciti a realizzare uno spot radiofonico che è poi andato in onda anche in altre radio locali. Questa radio ci ha accompagnato in tantissime iniziative in Emilia Romagna e contribuisce (quasi quotidianamente) alla divulgazione.
DIFFUSIONE DELLE INFORMAZIONI MEDICHE E RIABILITATIVE
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- Organizzazione di 6 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
- Organizzazione di varie giornate di approfondimento regionali per tecnici e genitori
- Pubblicazione e diffusione di un protocollo di follow-up medico internistico
- Pubblicazione di articoli divulgativi su riviste mediche nazionali specializzate
- Pubblicazione di un giornale informativo (LINK) dell'Associazione per famiglie e tecnici
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- supporto economico a medici e personale tecnico non medico italiano per la partecipazione a Meetings internazionali inerenti la patologia;
- massima disponibilità allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche cliniche e la storia naturale della condizione.
