COINVOLGIMENTO DA PARTE DELLE FAMIGLIE NELLA STAMPA LOCALE E NAZIONALE
In linea con gli scopi statutari, nel corso di questi anni, l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
DIVULGAZIONE E RACCOLTE FONDI
Coinvolgimento da parte delle famiglie nella stampa locale e nazionale
Su libera iniziativa delle singole famiglie sono stati pubblicati articoli su quotidiani locali che, partendo dall'esperienza personale, divulgavano l'esistenza dell'Associazione.
Nel 2005 è stato diffuso un comunicato stampa per la ricerca di 100 volontari per il Congresso Mondiale; è stato questo pubblicato su vari quotidiani e riviste (tra cui La repubblica /Il Venerdì - Grazia).
Sempre nel 2005 è stata realizzata una campagna pubblicitaria istituzionale (offerta gratuitamente dall'agenzia milanese Lowe-Pirella ) ed è in via di pubblicazione.
Su libera iniziativa delle singole famiglie sono stati pubblicati articoli su quotidiani locali che, partendo dall'esperienza personale, divulgavano l'esistenza dell'Associazione.
Nel 2005 è stato diffuso un comunicato stampa per la ricerca di 100 volontari per il Congresso Mondiale; è stato questo pubblicato su vari quotidiani e riviste (tra cui La repubblica /Il Venerdì - Grazia).
Sempre nel 2005 è stata realizzata una campagna pubblicitaria istituzionale (offerta gratuitamente dall'agenzia milanese Lowe-Pirella ) ed è in via di pubblicazione.
DIFFUSIONE DELLE INFORMAZIONI MEDICHE E RIABILITATIVE
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- Organizzazione di 6 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
- Organizzazione di varie giornate di approfondimento regionali per tecnici e genitori
- Pubblicazione e diffusione di un protocollo di follow-up medico internistico
- Pubblicazione di articoli divulgativi su riviste mediche nazionali specializzate
- Pubblicazione di un giornale informativo (LINK) dell'Associazione per famiglie e tecnici
L'Associazione Cornelia de Lange fornisce:
- supporto economico a medici e personale tecnico non medico italiano per la partecipazione a Meetings internazionali inerenti la patologia;
- massima disponibilità allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche cliniche e la storia naturale della condizione.
